Na de dood van haar zoon, die in behandeling was in de GGZ, is Marian van Unen al veertien jaar op zoek naar antwoorden. Wat is er precies gebeurd? Wie was verantwoordelijk? Dat doet ze samen met psychiater Erik Sikkens, die haar bijstaat in de strijd voor een menselijkere GGZ.

Dagblad Trouw Maurice Timmermans18 februari 2021, 11:15

Het is zaterdagochtend 10.00 uur als Marian van Unen ziet hoe ambulancemedewerkers haar zoon William (34) in een plastic hoes uit zijn woning dragen. Ze heeft de hele straat bij elkaar geschreeuwd. Waar ze zo bang voor was, is gebeurd. Waarom geloofden de behandelaars haar niet?

In het begin van de week had ze haar zoon nog in de gevangenis bezocht, nadat hij psychotisch van straat was geplukt. Al een jaar of twaalf leefde William van psychose naar opname en behandeling. Hij leed aan een bipolaire stoornis en was verslaafd geraakt.

De eerste psychose trof William – zijn vader woont in Tanzania – tijdens zijn studie afrikanistiek in Leiden. Dat gebeurde kort nadat bij zijn moeder vergevorderde lymfeklierkanker was geconstateerd. Ze overleefde ternauwernood.

In de gevangenis merkt Van Unen dat haar zoon van slag is. “Volgens m’n behandelaren zit ik voor de rest van mijn leven aan de pillen. Ik word nooit meer beter, mam. Als ik vrijkom, ga ik voor de ultieme kick.”

Een paar dagen later, op woensdag, mag William naar huis. Samen met een pgb’er (begeleider persoonsgebonden budget) haalt hij bij Van Unen de sleutel van zijn woning op. Van diezelfde begeleider hoort ze even later hoe haar zoon daarna verward over de markt liep. Ze maakt zich zorgen en neemt de volgende ochtend contact op met het wijkteam GGZ, dat op de hoogte is van het ontslag van William. Ze vindt er geen gehoor. Niet urgent, oordeelt het team.

Op vrijdag belt ze haar zoon thuis, maar ze krijgt iemand aan de lijn die ze niet kent. “We zijn aan het gebruiken, mevrouw. William is al ‘weg’. Ik ook zo.”

De ultieme kick. William heeft ’m niet overleefd. Zijn dood is de boeken ingegaan als een suïcide, als gevolg van een overdosis, maar Van Unen gelooft niet dat haar zoon bewust de dood zocht. Ze wil weten waarom de GGZ hem niet meteen heeft opgevangen, toen hij vrijkwam. Wie was de verantwoordelijke hoofdbehandelaar? En wie waren verder allemaal betrokken bij de behandeling? Is er forensisch onderzoek gedaan?

“Niet om een schuldige aan te wijzen”, zegt Van Unen, “maar om een systeem bloot te leggen waarin soms niemand verantwoordelijkheid neemt en nabestaanden aan hun lot worden overgelaten.”

Weken in de isoleer

Het is het begin van een zoektocht die inmiddels veertien jaar duurt. Eerst dient ze een klacht in bij de zorginstelling GGZ inGeest wegens het ontbreken van zorg. “Achter Williams verslaving ging veel verdriet schuil, het gemis van zijn vader, de schaamte over zijn leven, maar ook de traumatische behandeling, waarbij hij soms wekenlang in de isoleer zat. Eenmaal vrij had hij meteen moeten worden opgenomen. En dat vond de instelling bij nader inzien ook, want mijn klacht is gehonoreerd. Ze waren in gebreke gebleven.”

Daarna stapt Van Unen naar het medisch tuchtcollege. “Ik wilde het hoofd ambulante zorg, die wist dat mijn zoon vrijkwam, verantwoordelijk stellen. Maar wat bleek: het afdelingshoofd was spoorloos. Uit zijn functie ontheven, van baan gewisseld? GGZ inGeest heeft nooit opheldering gegeven. We hebben toen de behandelend psychiater gedaagd, maar hem viel niets te verwijten, oordeelde het tuchtcollege. Hij werkte niet op de bewuste dag.”

Een paar jaar later loopt Van Unen Erik Sikkens tegen het lijf, een psychiater die William eveneens onder zijn hoede heeft gehad. Tijdens een kop koffie laten ze alles nogmaals de revue passeren. Van Unen: “Ineens drong tot me door hoe weinig ik wist, hoe weinig antwoorden ik had gekregen”.

Vriendinnen hebben het dan al vaak tegen haar gezegd: denk aan je gezondheid! Stop met die waarheidsvinding! Maar stoppen kon niet meer, zegt Van Unen. “Ik streed niet meer voor mijn zoon, maar voor mezelf. Met de dood van William had ik vrede, maar hoe hield ik mezelf overeind? Ik heb een tijdlang bij een patiëntenorganisatie gewerkt en ken moeders die in dezelfde situatie een eind aan hun leven hebben gemaakt. Wat me opvalt, is dat het vaak de moeders zijn die met een kluitje in het riet worden gestuurd, die zich niet serieus genomen voelen.”

In haar wanhoop stuurt ze een mail naar een psychiater die ze vaak in de media tegenkomt: Jim van Os. Die reageert meteen: ‘Wat verschrikkelijk! Vraag de instelling om closure.’ Oftewel: om afsluiting van de zaak, om opheldering. Van Unen schiet vol. Het is een van de zeldzame ogenblikken dat ze zich erkend en begrepen voelt.

Van Unen en Sikkens, die haar helpt om het verdriet te dragen en te rouwen, besluiten samen op te trekken. Op het verzoek om closure reageert de instelling aanvankelijk wel, maar later niet meer.

Een avontuurtje

Dan vragen moeder en psychiater het dossier van William op. Flarden ervan heeft Van Unen al in haar bezit via haar advocaat in de tuchtzaak. Er staan volgens Van Unen en Sikkens fouten in, zoals: William is geboren in Zambia. Bedoeld is waarschijnlijk Tanzania, maar feitelijk staat zijn wieg in Nederland.

En notities als: cliënt is verwekt na een avontuurtje van moeder, aldus de moeder.

Van Unen: “De onverschilligheid en de minachting die eruit spreekt… In mijn beleving tellen mensenlevens niet echt in de GGZ, mensen worden maar al te vaak tot object gemaakt.”

Met hulp van Sikkens (niet werkzaam bij de bewuste instelling) komt er beweging in de zaak. Er volgen twee ontmoetingen met de geneesheer-directeur, die vanaf haar laptop inzage biedt in het dossier, dat vele honderden (elektronische) pagina’s beslaat. De instelling is niet bereid om het in zijn geheel te overhandigen.

Geheimhouding is er niet voor niets, zegt Sikkens. “Patiënten moeten zich vrij voelen om over alles te praten, en dat kan alleen als ze erop kunnen vertrouwen dat hun ontboezemingen binnenskamers blijven. Soms komen in de gesprekken familiegeheimen aan bod, over seksueel misbruik of buitenechtelijke kinderen.”

Rechtsfiguur

Is dat niet het geval, zegt Sikkens, dan kunnen er uitzonderingen worden gemaakt. “Behandelaren kunnen zich beroepen op de zogeheten rechtsfiguur van vervangende toestemming. Daarbij draait het om de vraag: zou de patiënt zelf hebben ingestemd met inzage in het dossier? Niet alle hulpverleners kennen deze rechtsfiguur, maar sinds vorig jaar maakt die het mogelijk om nabestaanden tegemoet te komen. Mits de patiënt schriftelijke toestemming heeft gegeven of een zwaarwegend belang in het geding is.”

Het zal altijd om uitzonderingen gaan, maar het kan bijdragen aan een menselijkere GGZ, zegt Sikkens. En op dat vlak zijn nog wel meer slagen te maken, zegt hij. “Kijk, je hebt geneeskunde en geneeskunst. De kunde halen we uit de boeken, de kunst niet. Die bestaat in de psychiatrie uit contact maken, luisteren, meebewegen. Gewoon even bij elkaar zitten. Vertel eens, hoe gaat het met je? Meestal betrek ik de familie bij de behandeling, ook vanwege de steun die gezinsleden kunnen bieden. Patiënten zijn soms alles kwijtgeraakt, behalve de familie waar ze steeds kunnen aankloppen.”

Menselijkheid is een kwestie van bedrijfscultuur. “Het is iets waar je elkaar continu aan moet herinneren, dat je in alle gelederen moet bespreken. Zo probeer je te voorkomen dat je je te bureaucratisch gedraagt, te mechanisch. Ik ken het ook. Als ik te veel met formulieren in de weer ben, drijf ik weg van waar het om gaat. Wat mij terugbrengt tot de essentie is het patiëntencontact. Op die momenten weet ik weer waarom ik in de GGZ werk.”

Bodem van waarheid

Al met al zijn calamiteiten niet uit te bannen, zegt psychiater Sikkens. “Vooral de momenten waarop patiënten, zoals ook William, wisselen tussen instellingen, blijven riskant.”

In maart vorig jaar besluit Van Unen een brief te sturen naar de raad van bestuur. En dat pakt goed uit: na overleg met de juridische afdeling ontvangt ze het hele dossier. Al is haar niet duidelijk waarom GGZ inGeest overstag is gegaan. Haar enthousiasme ebt echter snel weg als blijkt dat het dossier geen antwoorden geeft op de vragen die al jaren door haar hoofd spoken. Ze zocht naar een ‘bodem van waarheid onder haar gevoel’, naar rust, maar die is nog steeds niet binnen handbereik.

De laatste tijd denkt ze vaak aan de ouders in de toeslagenaffaire. “Ook naar hen is nooit geluisterd terwijl hun leven instortte. En daarvoor voelde zich eveneens niemand verantwoordelijk. De Belastingdienst maar ook de GGZ zijn als machines die mensen kunnen vermalen.”

Sikkens heeft haar een stem gegeven, zegt ze. En dat is wat ze al die jaren van de GGZ heeft verlangd: “Zie mij. Hoor mij. Erken mij.”

Reactie GGZ inGeest:

In de eerste plaats vinden wij het intens verdrietig dat mevrouw Van Unen haar zoon heeft verloren. Wij hebben op haar verzoek meerdere gesprekken met haar gevoerd en openheid gegeven voor zover het beroepsgeheim dat toestaat. Op grond van deze gesprekken, de feiten en omstandigheden hebben we ons eerdere besluit om geen inzage in het dossier te verlenen, heroverwogen. We betreuren het dat de gesprekken met mevrouw Van Unen en de inzage in het dossier haar vragen onbeantwoord hebben gelaten.